Neurorehabilitering

Hvad er neurorehabilitering

Neurorehabilitering er en målrettet og tidsbestemt samarbejdsproces mellem en person med neurologisk dysfunktion pga sygdom, traumer eller misdannelser, dennes pårørende og relevante fagfolk med det formål at den pågældende genvinder størst mulig funktionsevne og selvstændighed.

Processen tager begrebsmæssigt udgangspunkt i WHO’s klassifikation, “The International Classification of Function” (ICF), som beskriver konsekvenserne af sygdom og traumer i 3 domæner:

1.”Bodily Functions” (tidligere “Impairment”), hvilket dækker over objektive kropslige funktioner og i neurologien måles ved en kvantitativ neurologiske undersøgelse,

  1. ”Activities” (tidligere ”Disability”), som omfatter personlige komplekse daglige aktiviteter som f.eks.af/påklædning, peronlig hygiejne, indkøb og madlavning, 

 

3. ”Social Participation”(tidligere ”Handicap”), som omfatter komplekse inter-personelle roller og relationer som parforhold, familieliv, og arbejde. 

Reference: https://neuro.dk/wordpress/nnbv/neurorehabilitering/

Historien bag neurorehabilitering

Mennesker med et erhvervet funktionstab har i århundrede, ja nok årtusinder fået en eller anden form for rehabilitering endda med forskellige opfindsomme hjælpemidler udviklet til det enkelte individ. Et tilbud der afhang meget af social status. I Danmark er neurorehabilitering – i modsætning til flere europæiske lande – ikke et selvstændigt lægeligt speciale, og er først med specialeplanen i 2006 blevet defineret med tilhørsforhold til neurologien. Op gennem 1900 tallet var rehabiliteringen varetaget af fysiurger, der først var organiseret i Selskabet for Fysisk Terapi og Diætetik og fra 1921 i Dansk Fysiurgisk Selskab. Speciallæger i fysiurgi skulle i 60érne være ansvarlige for stort set al hospitalsbaseret rehabilitering – dækkende et meget bredt spektrum af underliggende sygdomme. Op gennem 70érne med den større forståelse for immunologiske sygdomme ændrede specialet navn i 1982 til Reumatologi. Rehabilitering som et bredt speciale blev herefter nedlagt og rehabilitering blev efterfølgende holdt i de enkelte specialer – med meget forskellig fokus og interesse.

I takt med udviklingen og forståelsen for neurorehabilitering internationalt blev det synligt at vi i Danmark ikke havde en samlet strategi og tilbud til patienter med erhvervede hjerneskader. En plan for organisering af neurorehabiliteringen i Danmark blev i 1997 udsendt af Sundhedsstyrelsen (Behandling af traumatisk hjerneskader og tilgrænsende lidelser). Her blev det anbefalet at etablere to enheder – en i Øst- og en i Vestdanmark (henholdsvis Afsnit for Traumatisk Hjerneskade på Hvidovre hospital og Hammel Neurocenter) med det formål at kunne starte tidlig rehabilitering og samtidig være centre for udvikling af faglige kompetencer og forskning indenfor området.

Hvor der tidligere mest var fokus på at genskabe det fysiske funktionsniveau, kom der et behov for at se patienten i et mere helhedspræget perspektiv. WHO introducerede i 2001 “International Classification of Functioning” (ICF) som en biopsykosocial helhedsmodel, hvor den medicinske og sociale tilgang kombineres. Med den nye tilgang i det nye årtusinde i blandt andet Den Danske Kvalitetsmodel blev patienten/borgeren en aktiv medspiller i planlægningen af egen behandling. Begrebet ”rehabilitering” i en større sammenhæng blev også i begyndelsen af det ny årtusinde beskrevet i FN og i en dansk udgave i ”Hvidbog om rehabiliteringsbegrebet” fra 2004 som en målrettet og tidsbestemt samarbejdsproces mellem en borger, pårørende og fagfolk, med det formål at opnå et selvstændigt og meningsfuldt liv.

Der forelå dog ikke nogen national beskrivelse af, hvilken struktur neurorehabiliteringen i Danmark skulle eksistere under. Hele fordelingen og ansvaret for genoptræning og rehabilitering blev med Kommunalreformen i 2007 fuldstændigt ændret til et kommunalt ansvarsområde. Med særligt denne udfordring blev Dansk Selskab for Neurorehabilitering i 2006 etableret. Først i 2011 lykkedes det med Sundhedsstyrelsen og en række faglige selskaber at udkomme med en ”Teknologi Rapport”, med udførlig oversigt over, hvad det fandtes af viden og litteratur omkring neurorehabilitering. Dette arbejde mundede samme år ud i et forløbsprogram for rehabilitering af voksne med erhvervede hjerneskader. Siden er der kommet supplerende retningslinjer og anbefalinger indenfor området. Målet med de seneste års arbejder indenfor området i forhold til både organisering og faglig kompetenceudvikling handler om at sikre et sammenhængende fagligt kvalificeret forløb for den borger der har udviklet hjerneskade. Det kræver høj monofaglig kompetence for de enkelte aktører i et seriøst tværfagligt og tværsektorielt samarbejde.

Hvordan foregår neurorehabilitering?

Målgruppe 

Erhvervet hjerneskade defineres som en hjerneskade, der er opstået 28 dage efter fødslen eller senere. Personer, der er blevet diagnosticeret med én af nedenstående diagnoser, er omfattet af Sundhedsstyrelsens anbefalinger fra 2020, hvis de har et samtidigt rehabiliteringsbehov, som kan relateres til diagnosen: 

  1. Spontan infarkt i hjernen – iskæmisk apopleksi/stroke.
  2. Spontan intracerebral blødning i hjernen – hæmorhagisk apopleksi/stroke.
  3. Uspecificeret apopleksi/stroke – spontan blødning eller infarkt i hjernen.
  4. Subarachnoidalblødning – spontan blødning i hjernehinder.
  5. Diverse (ikke-ruptueret kardissektion, moyamoya sygdom, ikke-infektiøs intrakraniel sinusvenetrombose, arteritis cerebri ikke klassificeret andetsteds, cerebrovaskulær sygdom, cerebrovaskulær sygdom uden specifikation og karsygdom i hjerne ved sygdom klassificeret andetsteds).
  6. Sequelae (følger op grund af en hjerneskade og dennes behandling med reference til sygdomsgrupperne 1-5).
  7. TCI (Transitorisk Cerebral Iskæmi, samme symptomer som ved apopleksi/stroke, men hvor symptomerne forsvinder indenfor 24 timer).
  8. Traumatisk hjerneskade.
  9. Encefalopati (diffus hjerneskade på grund af iltmangel, giftstoffer eller anden skadelig påvirkning).
  10. Infektion (betændelse i hjernen og i hjernens hinder).
  11. Tumor i hjernen.
  12. Andre tilstande (eksempelvis central pontin myelinolyse, hypertensiv encefalopati).
  13. Sequelae (følger på grund af en hjerneskade og dennes behandling med reference til sygdomsgrupperne 8-12. 

Organisering 

Hjerneskaderehabilitering er inddelt i fire faser, hvor fase I omfatter den præhospitale og akutte fase, mens fase II er rehabilitering under indlæggelse. 

Fase III er rehabilitering efter udskrivelse og fase IV den stabile vedligeholdende fase.

I det danske hospitalsvæsen varetages opgaverne inden for de lægelige specialer på tre funktionsniveauer: 

1) Hovedfunktionsniveau (det almene niveau). 

2) Regionalt specialiseret niveau eller   

3) Højt specialiseret niveau. 

Patienter med komplekse, særligt alvorlige og/eller sjældne problemstillinger behandles på hospitalet på hhv. regionalt specialiseret niveau (2) eller det højt specialiserede niveau (3).   

Sundhedsstyrelsen definerer kravene til de to specialiserede behandlingsniveauer for hvert lægeligt speciale og tildeler funktionerne til hospitalsafdelinger. Regionsfunktioner skal typisk kunne varetages ét eller få steder i hver af landets fem regioner, hvorimod højt specialiserede funktioner kun varetages ét eller et par steder i landet.

I beskrivelsen af det lægelige speciale neurologi har Sundhedsstyrelsen tildelt regionalt specialiserede niveau til disse hospitaler for hhv. disse følgende patientgrupper, der alle kræver et multidiciplinært team med fælles retningslinjer: 

Hjerneskaderehabilitering, herunder rehabilitering efter hjertestop samt andre ikkeprogredierende neurologiske lidelser med svære motoriske, sensoriske eller kognitive udfald med behov for individuel tilrettelagt rehabiliteringsindsats.

  • Rigshospitalet, Glostrup
  • Bispebjerg og Frederiksberg Hospital, Bispebjerg 
  • Herlev og Gentofte Hospital, Herlev 
  • Amager og Hvidovre Hospital, Hvidovre
  • Nordsjællands Hospital, Hillerød 
  • Regionshospitalet Holstebro 
  • Regionshospitalet Skive 
  • Regionshospitalet Lemvig
  • Regionshospitalet Hammel Neurocenter 
  • Aalborg Universitetshospital Nord
  • Regionshospital Nordjylland, Brønderslev (i formaliseret samarbejde) 
  • Næstved Sygehus 
  • Odense Universitets Hospital, Svendborg Sygehus 
  • Sydvestjysk Sygehus, Grindsted 
  • Center for Neurorehabilitering Filadelfia (Epilepsihospitalet Filadelfia afsnit for voksne) 

Neurorehabilitering ved svære ikke-progredierende neuropatier og Guillian Barrés sygdom (GBS):

  • Rigshospitalet, Blegdamsvej 
  • Regionshospitalet Hammel Neurocenter
  • Aalborg Universitetshospital Nord 
  • Næstved Sygehus 
  • Odense Universitetshospital, Svendborg Sygehus 

 På det højtspecialiserede niveau gælder:

Hjerneskaderehabilitering til erhvervet hjerneskade, herunder rehabilitering efter hjertestop

  • Amager og Hvidovre Hospital, Hvidovre 
  • Regionshospitalet Hammel Neurocenter 

Rygmarvsskader: Rehabilitering ved para- og tetraplegi, herunder myelomeningocele

  • Rigshospitalet (Klinik for Rygmarvsskader).
  • Regionshospitalet Viborg. 
  • Neurorehabilitering af patienter med svære kroniske neuromuskulære sygdomme Rehabiliteringscenter for Muskelsvind (fond) (Taastrup).
  • Rehabiliteringscenter for Muskelsvind (fond) (Aarhus). 

Henvisning fra sygehus til videre genoptræning og/eller videre rehabilitering:

Sygehuset kan ved udskrivning udarbejde en genoptræningsplan og dermed henvise til henholdsvis almen genoptræning, genoptræning på specialiseret niveau eller rehabilitering på specialiseret niveau. 

Se yderligere i nedenstående figur 1 for overblik og eksempel på målgruppebeskrivelse for genoptræningsniveauer samt differentiering mellem niveauerne.

 

Kilde: Figur lånt fra Sundhedstyrelsens “Anbefalinger for tværsektorielle forløb for voksne med erhvervet hjerneskade” fra 2020. 

I lovgivningen er defineret, at der i kommuner og regioner kun udarbejdes én genoptræningsplan for det samlede genoptræningsforløb, der knytter sig til den samme indlæggelse.

Hvis lægen på udskrivningstidspunktet vurderer, at en person i en afgrænset periode har behov for genoptræning på specialiseret niveau, som foregår på sygehus, og at personen derefter har behov for fortsat almen genoptræning eller eventuelt rehabilitering på specialiseret niveau, skal dette anføres i personens allerede oprettede genoptræningsplan.

Referencer: 

  • ”Specialevejledning for Neurologi”, 29.01.2021, Sundhedsstyrelsen.
  • Materiale udarbejdet omkring rehabiliteringens faser, patientforeningen ”Hjerneskadeforeningen”. Link.
  • Anbefalinger for tværsektorielle forløb for voksne med erhvervet hjerneskade – apopleksi og transitorisk cerebral iskæmi (TCI) – traume, infektion, tumor, subarachnoidalblødning og encephalopati”, 2020, Sundhedsstyrelsen, (bl.a. med direkte uddrag fra pp.44-46, bilag 4 og p.22).
  • Vejledning om genoptræning og vedligeholdelsestræning i kommuner og regioner”, beskrevet i lovgivningen under Sundheds- og Ældreministeriet og Børne- og Socialministeriet. Link.